原標題：講脫口秀同時也在尋找病友籌錢 為黃斑變性治療湊資金（引題）

黑燈：用脫口秀抵擋命運的重錘（主題）

北京青年報記者 祖薇薇??

【資料圖】

脫口秀演員報名開放麥，是要靠搶的，先到先得，報滿為止。在眾多的開放麥報名群里，黑燈總以“驚人”的速度搶到名額，一百多個群友討論出的結果是黑燈“眼疾手快”。兩樣都是“客觀評價”——黑燈有眼疾，12歲時，他被查出患有青少年黃斑變性，到現(xiàn)在視力僅剩下了0.02，0.05以下就是盲人，所以黑燈調侃自己是“瞎講脫口秀”；手快也是真的，憑借驚人的手速和時間管理，黑燈曾創(chuàng)下一天連續(xù)12場演出的紀錄，無人能敵。

《脫口秀大會》第五季突圍賽中，黑燈把這段經(jīng)歷講成了段子，結果收獲了四燈，163票。但黑燈的組里有小佳、毛豆、王建國，所以黑燈雖然高票，卻止步第二輪。高票，證明作為今年《脫口秀大會》第五季的黑馬，黑燈的確名副其實；高票落選則說明他獲得的真的不是同情票，畢竟不是所有特殊經(jīng)歷都能換來觀眾的爆笑。段子是否好笑是唯一的標準，黑燈覺得這很公平，這也讓他感到“很自在，也很放松”。

眼前的光慢慢熄滅了

黑燈真名叫高翔，1988年出生，江蘇宜興人。12歲那年，因為寫作業(yè)趴得太低，阿姨帶表妹去配眼鏡時，順便也帶上了他。到了醫(yī)院，表妹兩分鐘結束了檢查，附送的黑燈，卻成為了小城市里所有眼科大夫的圍觀對象，他聽見大人們說，“這病我們看不了，你得去大城市。”

大城市醫(yī)院出具的報告顯示，他有“青少年黃斑變性”，屬于罕見病。確診的時候，黑燈的姨夫不斷追問大夫，“以后會怎么樣？”得到的回答是 “不瞎就不錯了！”

12歲的黑燈并沒有將這句話放在心上，然而視力是一點一點喪失的，“今天看到的和昨天的并沒什么不同，一段時間以后，你會突然發(fā)現(xiàn)，之前能看到的，現(xiàn)在看不到了?！?/p>

視力還在不斷下降，打擊以三個月或者半年的頻率不斷到來。一次出差上高鐵，黑燈發(fā)現(xiàn)自己怎么也看不清高鐵的座位牌，他崩潰了，站在車廂的連接處，一直站到了下車。

接踵而至的是，建筑物里明暗燈光交替時，黑燈發(fā)現(xiàn)自己眼前都是老電子屏幕似的雪花，然后雪花越來越大，后來眼睛又不能忍受強光，黑燈開始戴墨鏡，先是淺色的，后來換成了深色，現(xiàn)在黑燈需要隨身攜帶幾副墨鏡，以適應不同強弱的光線……視力下降，伴隨的是心情的一次次崩潰、然后是接受現(xiàn)實，再到慢慢修復，不久又再次崩潰、接受、修復……直到現(xiàn)在也是如此，“就像被重錘擊打，你以為自己已經(jīng)做好了準備迎接下一錘，可當遭遇重擊時，人還是會疼?！?/p>

不能坐以待“盲”

大學期間，黑燈讀的是心理學專業(yè)，即使拿到了二級心理咨詢師資格，他也不能坦然面對自己的困境。大學畢業(yè)后他換了無數(shù)工作，“有時連填表格這種事我半天都弄不好，拿個手機放大鏡，還怕別人發(fā)現(xiàn)。每當要暴露的時候，我就辭換工作?！?/p>

病恥感一直在折磨黑燈。直到他慢慢發(fā)現(xiàn)，利用手機放大軟件、讀屏軟件，自己其實可以像正常人一樣工作。

這道坎邁過去了，黑燈發(fā)現(xiàn)海闊天空了。面試時，他會把自己的情況直接告訴公司，“可以干活但需要配一個大號分辨率高的顯示屏。另外，不要發(fā)我紙質表格，但填電子表格我沒問題?！?/p>

工作之余，黑燈也沒放下自己的病癥?！拔覀兊玫牟∈呛币姴。卸嗪币娔?？全世界只有70萬個患者。糖尿病藥的研發(fā)，不需要人來催你，新藥一上市，公司就賺錢了，所以他們有動力。”他研究過國外罕見病群體的“自救”路數(shù)，通過病友自籌然后捐贈給研究者進行療法或藥物研究。他決定借鑒，第一步就是“攢”人頭。

于是，他做了一個關于黃斑變性的公眾號“青少年黃斑變性關愛中心”，公眾號的介紹詞這樣寫道：我們不能坐以待“盲”，我們渴望被治愈！目前，他已經(jīng)找到了1000個病友。

黑燈還會針對病友，拍攝電腦使用、上班、日常的一天怎么過之類的視頻。他希望通過分享經(jīng)驗，讓更多人直面生活。

一年半 講了一千多場脫口秀

2020年，黑燈遇到了脫口秀。那次，他去廣州參加罕見病大會，主辦方問有沒有人有才藝展示啊，底下全是病友，有一個人就上去唱了首《追夢赤子心》，特難聽，還有人鼓掌。黑燈想，我也行。就上去講了五分鐘，初衷很美好，想講段子逗大家開心。結局很尷尬，沒人聽段子，更沒人笑。黑燈發(fā)現(xiàn)，“原來上臺的搞笑跟餐桌上的搞笑是兩碼事。”

轉眼半年過去了，《脫口秀大會》火了。黑燈又萌生上臺的想法。算了算手里的錢還夠生活半年一年，黑燈就把工作辭了——從入行的第一天，黑燈就是個全職脫口秀藝人。

黑燈的脫口秀技能是通過開放麥（免費演出，供演員測試演出效果）練出來的。按照行業(yè)規(guī)則，一個脫口秀演員能夠保證每分鐘有4個笑點，連著講15分鐘，就算入門了。有點名氣了，就可以參加“拼盤式”商演了：4個演員加主持人，每人15分鐘，一個半小時一場演出，就撐下來了！等到能湊出40到50分鐘的段子就能開個人專場了，黑燈算了算自己的成績，講了一年半的脫口秀，開放麥加拼盤，他的表演已經(jīng)突破1000場了。

不管是去開放麥趕場還是去各地開個人專場，黑燈都可以自己去，他可以辨別模糊輪廓、對比明顯的大塊顏色以及交通燈。他也不用依靠盲杖，坐地鐵、坐高鐵，過馬路，甚至騎自行車，與常人無異。遇到自己看不清的路牌，他就走到跟前，用手機拍照，然后再用軟件圖像識別文字，再轉化成語音播報。

脫口秀意味著更多可能

黑燈的脫口秀講的都是自己的生活，上臺時，他會解釋一下，“我戴墨鏡不是為了裝酷，我小時候得了一種病，叫做青少年黃斑變性……”

黑燈的脫口秀里，正常人還能發(fā)現(xiàn)自己的認知盲區(qū)。比如盲道，正常人以為，盲道是城市為盲人提供的便利設施，但在盲人的日常生活中，盲道其實存在感很低。黑燈就幾乎不走盲道，有些盲道半路會突然出現(xiàn)消防栓、隔離墩、成堆的共享單車，有些盲道你走著走著突然就沒了，脫口秀里，他調侃，“鋪成這樣的，不會是我們盲人自己鋪的吧？”

他討厭別人主動施以援手，《脫口秀大會》第五季的舞臺上，他講到了幫助和打攪的邊界，“和殘障人士打交道的尺度就是，他不向你求助，你就不要去主動幫助他，有一種愛叫做放手，有時候不打擾就是最大的溫柔?！焙髞?，他看了看李誕，又補上了半句：“當然，你還是要有一顆好心?！?/p>

此外，他覺得脫口秀還有別的用處——比如公眾對于青少年黃斑變性病癥的關注，比如消除正常人對于殘障人士的誤解。但是對于黑燈而言，脫口秀的作用其實更具體，它是一份不錯的工作，可以帶來養(yǎng)活自己的收入，還是一件可以一直干下去的事。

黑燈給自己起的第一個藝名叫阿燈，借鑒了瞎子阿炳。后來考慮到阿燈沒辨識度，就改名成了黑燈——寓黑燈瞎“火”之意。35歲的黑燈，盡管視力還在惡化，但他會把脫口秀繼續(xù)講下去，“我的素材估計還能夠我用兩年。之后，技巧提高了，應該還能繼續(xù)往下走?！?

標簽： 黃斑變性 以為自己