為進(jìn)一步了解心智障礙人士的現(xiàn)狀，推動(dòng)大齡心智障礙人士服務(wù)的發(fā)展，更深入地探討大齡服務(wù)的需求和可能性，給予行業(yè)更專業(yè)的方向性指引，深圳市自閉癥研究會(huì)在深圳壹基金公益基金會(huì)的支持下，開(kāi)展了全國(guó)大齡心智障礙者及其家庭的現(xiàn)狀及需求調(diào)研。本次調(diào)研由深圳大學(xué)博士后研究員黃裔帶領(lǐng)8位成員于2020年9月開(kāi)展，歷經(jīng)10個(gè)月的時(shí)間，最終形成此調(diào)研報(bào)告。研究背景

“懸崖”邊的“大齡”心智障礙者近年來(lái)，研究者在心智障礙服務(wù)領(lǐng)域觀察到了類似的“懸崖效應(yīng)”，即心智障礙者一旦達(dá)到一定的年齡，可獲得的福利或服務(wù)在類別和數(shù)量上都會(huì)出現(xiàn)懸崖式下降。相對(duì)普遍的情況是，“懸崖效應(yīng)”較少出現(xiàn)在心智障礙者的“幼年”、“兒童”這類“小齡”階段，較多出現(xiàn)在與“小齡”階段相對(duì)應(yīng)的“大齡”階段。

發(fā)展“大齡服務(wù)”是解決“大齡心智障礙者”面臨福利和服務(wù)“懸崖效應(yīng)”的路徑之一。但究竟誰(shuí)是“大齡心智障礙者”，這些人需要什么樣的服務(wù)，“大齡服務(wù)”應(yīng)當(dāng)包括什么內(nèi)容？研究設(shè)計(jì)

理論基礎(chǔ)

【資料圖】

生涯發(fā)展觀點(diǎn)：生命有各種階段，每一個(gè)階段之間都存在密切的關(guān)聯(lián)。前一個(gè)階段發(fā)展的好壞將對(duì)下一個(gè)階段的發(fā)展方向產(chǎn)生極大的影響

生態(tài)系統(tǒng)觀點(diǎn)：個(gè)體的成長(zhǎng)與發(fā)展是受到生理因素及環(huán)境因素交互影響的過(guò)程。環(huán)境因素是一組包括了微視、中介、外部和巨視四個(gè)層次的復(fù)雜結(jié)構(gòu)。

研究方法、對(duì)象及數(shù)據(jù)來(lái)源

研究方法：半結(jié)構(gòu)訪談、焦點(diǎn)小組和問(wèn)卷調(diào)查研究對(duì)象：家長(zhǎng)、心智障礙服務(wù)行業(yè)從業(yè)者和社會(huì)大眾數(shù)據(jù)來(lái)源：（1）家長(zhǎng)，來(lái)自10個(gè)城市的21位家長(zhǎng)（焦點(diǎn)小組、半結(jié)構(gòu)式訪談）（2）心智障礙服務(wù)行業(yè)從業(yè)者，來(lái)自21個(gè)地區(qū)的48家康復(fù)機(jī)構(gòu)（問(wèn)卷調(diào)研）、來(lái)自17個(gè)城市的29位從業(yè)者（焦點(diǎn)小組、半結(jié)構(gòu)式訪談）（3）公眾，在全國(guó)范圍內(nèi)發(fā)放問(wèn)卷，共回收有效問(wèn)卷1070份研究發(fā)現(xiàn)

Vol.1

家長(zhǎng)視角：大齡心智障礙者及其家庭的困境和需求

1.資訊的不可得：“不知道下一步該往哪里走”

“他還小的時(shí)候，我們能夠知道要做什么訓(xùn)練，什么叫達(dá)標(biāo)。雖然他基本都是不達(dá)標(biāo)的，但我們好歹知道不達(dá)標(biāo)要再補(bǔ)什么，給他報(bào)什么課，去什么機(jī)構(gòu)，補(bǔ)貼在那里，總有地方去。但是現(xiàn)在就很迷茫，不知道下一步該往哪里走，最重要的是不知道接下來(lái)他到底應(yīng)該是怎么樣的，有什么能力，要怎么才叫達(dá)標(biāo)，不達(dá)標(biāo)怎么辦?！?/p>

2.緊迫的共性需求：“走出去”只有少數(shù)家長(zhǎng)明確提出了對(duì)具體服務(wù)，如就業(yè)服務(wù)、喘息服務(wù)等的需求。絕大多數(shù)受訪家長(zhǎng)提出的共性需求是心智障礙孩子能夠“走出去”、“出門”、“出去接觸一下人”、“出去接觸社會(huì)”。一些受訪家長(zhǎng)在回顧孩子小時(shí)候的需求和服務(wù)的時(shí)候，能夠比較清晰地說(shuō)明孩子在某一個(gè)階段需要通過(guò)某種訓(xùn)練提升某項(xiàng)能力。但針對(duì)大齡心智障礙者當(dāng)下的需求時(shí)，通常只是概括性的表達(dá)希望孩子有機(jī)會(huì)“走出去”。因?yàn)殚L(zhǎng)期呆在家里會(huì)“退化得很快”。**無(wú)法“走出去”的原因主要有兩點(diǎn)，**一是沒(méi)有合適的服務(wù)。二是家長(zhǎng)擔(dān)心孩子的安全問(wèn)題。一方面，是心智障礙者自身的安全，尤其是如何避免走失的風(fēng)險(xiǎn)。另一方面，是心智障礙者的某些行為可能會(huì)對(duì)他人造成困擾，甚至引發(fā)糾紛。3.長(zhǎng)遠(yuǎn)的共性擔(dān)憂：社區(qū)照顧和托養(yǎng)服務(wù)的缺位

社區(qū)照顧和托養(yǎng)并不是心智障礙者在照顧者年老、離世后才出現(xiàn)的個(gè)人需求，而是在心智障礙者更早的生命階段中就會(huì)顯現(xiàn)，橫貫多個(gè)生命階段，與個(gè)人和家庭都密切相關(guān)的需求。多位受訪家長(zhǎng)表示自己的孩子具備一定的能力，并不想過(guò)早地將孩子安置在托養(yǎng)機(jī)構(gòu)中。一些有意愿將孩子送入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的家長(zhǎng)則指出托養(yǎng)服務(wù)的可得、可及性并不高。Vol.2

從業(yè)者視角：大齡、成年心智障礙服務(wù)的現(xiàn)狀及問(wèn)題

1.“大齡服務(wù)”范圍抽象，無(wú)明確內(nèi)容或目標(biāo)圖：服務(wù)對(duì)象的年齡段目前服務(wù)資源仍主要集中在13歲以下的康復(fù)服務(wù)。與“小齡服務(wù)”相比，對(duì)“大齡服務(wù)”的界定和敘述都比較抽象。從9歲到59歲都有可能被歸入“大齡服務(wù)”對(duì)象的范疇。2.專業(yè)服務(wù)能力不足

回收的機(jī)構(gòu)問(wèn)卷顯示，專門從事大齡、成年心智障礙的服務(wù)的機(jī)構(gòu)較少，大部分提供大齡、成年心智障礙服務(wù)的機(jī)構(gòu)同時(shí)也在提供小齡服務(wù)。小齡階段的服務(wù)已配套有相對(duì)成體系的理論、方法論、方法、步驟和評(píng)價(jià)體系，相應(yīng)的，從業(yè)人員可以從政府部門或行業(yè)內(nèi)獲得服務(wù)能力提升的專業(yè)支持。相比之下，大齡階段的服務(wù)在專業(yè)化、規(guī)范化方面尚未形成共識(shí)?！按簖g服務(wù)”需要哪些專業(yè)能力，如何提升和評(píng)價(jià)？這是心智障礙服務(wù)行業(yè)內(nèi)尚不明確的問(wèn)題。3.服務(wù)銜接不足“不是誰(shuí)教，而是這應(yīng)該是小齡段要解決的問(wèn)題。不然到了十五六歲，基本自理不行，上廁所都有問(wèn)題，那你讓他工作，讓他在社區(qū)參加活動(dòng)，只是參加活動(dòng)都做不到。”

“7歲以后，和14歲以后，沒(méi)有什么區(qū)別。補(bǔ)貼到7歲，之后就沒(méi)有康復(fù)補(bǔ)貼了，因?yàn)?歲以后就跟著義務(wù)教育歸教育口管。智力、精神的，如果沒(méi)有學(xué)校收，就只能回家了。7歲以后就回家等死了，大不大齡，成不成年，沒(méi)有什么差別，成年也不會(huì)有服務(wù)的了，就是低保咯。”

4.大齡、成年服務(wù)需要更完善的生態(tài)系統(tǒng)作為支撐

社會(huì)資源和支持的不足是大齡、成年服務(wù)當(dāng)前面臨的難點(diǎn)之一，具體表現(xiàn)在以下兩個(gè)方面。第一，場(chǎng)地、設(shè)備等成本較高，但政策支持不足，且尚未形成服務(wù)收費(fèi)的基礎(chǔ)。第二，對(duì)跨領(lǐng)域?qū)I(yè)人員和社會(huì)支持的依賴度較高。Vol.3

公眾對(duì)大齡心智障礙者的認(rèn)知和接納

1.公眾對(duì)心智障礙群體有一定的關(guān)注和了解，但二手資訊為主要途徑大部分公眾對(duì)心智障礙人群的相關(guān)話題都有不同程度的關(guān)注。幾乎不關(guān)注心智障礙人群相關(guān)話題的只占公眾樣本的7.48%。公眾有機(jī)會(huì)通過(guò)不同的渠道獲得相對(duì)多元的心智障礙相關(guān)資訊。在公眾可獲得的資訊中，心智障礙者受到傷害的事件占比最大。圖：公眾獲取心智障礙相關(guān)資訊的渠道及類型在實(shí)際接觸過(guò)心智障礙者或其家庭的256位答卷人中，大部分是因?yàn)橛H戚、朋友、鄰里中有心智障礙者或家庭。公眾在工作和學(xué)校的場(chǎng)景中接觸心智障礙者及其家庭的機(jī)會(huì)是最少的。圖：接觸心智障礙者及其家庭的途徑2.公眾對(duì)成年心智障礙者現(xiàn)狀和需求的認(rèn)知：社會(huì)支持重要但不足針對(duì)成年心智障礙者及其家庭的生存現(xiàn)狀，公眾普遍知曉成年心智障礙者及其家庭面臨較大的生活和照顧壓力，并且認(rèn)為當(dāng)社會(huì)支持資源不足。針對(duì)成年心智障礙者及其家庭的需求，公眾視角下，尊重、包容的社會(huì)環(huán)境被認(rèn)為是對(duì)成年心智障礙者及其家庭而言最重要的事項(xiàng)（60%），其次是福利政策、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼（49.72%）和參與社區(qū)及社會(huì)活動(dòng)的機(jī)會(huì)（46.17%）。3.公眾對(duì)成年心智障礙者社會(huì)融合的接納度及影響因素對(duì)于成年心智障礙者的社會(huì)融合，公眾對(duì)社會(huì)性行為的接納度較高，對(duì)個(gè)體行為的接納度則相對(duì)較低。并且，越是需要自身與成年心智障礙者產(chǎn)生直接、緊密聯(lián)系的行為，公眾對(duì)其接納度就越低。圖：對(duì)成年心智障礙者社會(huì)融合的接納度公眾對(duì)成年心智障礙者社會(huì)融合的接納度受到多重因素的影響，“不知道該怎么做”是阻礙公眾接納成年心智障礙者的主要原因之一。

結(jié)論性建議

第一，從生涯發(fā)展的視角，結(jié)合本地區(qū)的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化發(fā)展水平，深入了解和分析大齡、成年心智障礙者及其家庭的需求。第二，以權(quán)利保障和社會(huì)融合為導(dǎo)向，以大齡心智障礙者及其家庭的實(shí)際需求為基礎(chǔ)，建立大齡服務(wù)體系。第三，優(yōu)化小齡服務(wù)和生涯轉(zhuǎn)銜，彌補(bǔ)服務(wù)銜接不足。第四，行業(yè)聯(lián)合行動(dòng)撬動(dòng)社會(huì)資源，完善大齡、成年心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)。第五，充分利用大眾媒介進(jìn)行公眾意識(shí)提升，向公眾普及大齡、成年心智障礙者的相關(guān)知識(shí)和資訊。

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