王唯佳是來自遼寧沈陽法庫縣西二臺子村的一名學(xué)生，在今年的高考中，小伙子考出了662分的好成績。然而在成績背后，這個小伙子卻付出了常人難以想象的艱辛和努力。

龐貝病男孩高考取得佳績

王唯佳是一名龐貝病患者，瘦弱的身體每走一步都很艱難，甚至連睡覺都必須帶著呼吸機(jī)。就是這樣一個少年，憑著堅強(qiáng)與愛，活出了自己的精彩!

和同齡人相比，王唯佳顯得很瘦弱，1米74的身高，體重還不到90斤。他所患的龐貝病，學(xué)名叫做Ⅱ型糖原貯積癥，患者體內(nèi)由于缺少一種酶，導(dǎo)致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。

王唯佳：這個病主要是影響肌肉，如果我不帶(呼吸機(jī))的話，就會出現(xiàn)呼吸暫停，大約是18秒左右。我在醫(yī)院測量，就是你在晚上睡覺，你憋住了、不喘氣了，就停下來18秒?；旧夏欠N程度如果你再嚴(yán)重一些，你可能就直接憋(死)過去了，就算不(繼續(xù))嚴(yán)重，18秒的缺氧也會造成你腦細(xì)胞死亡。

其實(shí)，小時候的唯佳跟正常孩子一樣，也能自由地跑跳，父母意識到他身體異常，是在他上初中之后。

王唯佳的母親 趙麗：上初一的時候，因?yàn)樯婕暗匠醵w育加試，他回家跟我們說，他說媽媽我這體育加試，老師說了一定不能過關(guān)。當(dāng)時我和他爸爸聽了說，這孩子這么年輕為什么體育加試不能過關(guān)，他爸爸就領(lǐng)他起早跑步，發(fā)現(xiàn)他跑不跑不過他父親，跳繩就能跳這么小高(度)，假如跳100個繩，他得分8到10次能跳滿。

漸漸地，唯佳又出現(xiàn)了脊柱側(cè)彎，走路經(jīng)常摔跤。

王唯佳的母親 趙麗：一開始就懷疑是肌營養(yǎng)不良，后期等DNA的結(jié)果出來了以后，徹底地確診了，是龐貝病糖原累積Ⅱ型。

龐貝病分為嬰兒型和晚發(fā)型，像王唯佳這種晚發(fā)型龐貝病，據(jù)統(tǒng)計，發(fā)病概率只有五萬七千分之一。

王唯佳的母親 趙麗：天塌下來了，確實(shí)是天塌下來了，孩子得這(病)，當(dāng)時可以說是不治之癥了。

“命運(yùn)以痛吻我，我卻報之以歌”

盡管知道與病魔抗?fàn)幍牡缆窌浅ＦD難，也非常漫長，但一家人還是決定共同面對。由于無法負(fù)擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，唯佳不能足劑量地去使用藥物，病情一直在發(fā)展，特別是到了青春期，骨骼發(fā)育速度增快，他的身體變形更加嚴(yán)重，走路、跑跳，這些在我們看起來再平常不過的事情，對他來說，都是一種奢望，甚至每天睡覺，都必須佩戴呼吸機(jī)。

面對病痛，王唯佳沒有消沉，而是用無比強(qiáng)大的信念，給了命運(yùn)最強(qiáng)的反擊。

王唯佳的母親 趙麗：這是矯正身體的支具，(這么硬啊)他有一面脊柱側(cè)彎嚴(yán)重，(支具)助(力)使這面有力量，矯正他(脊柱變形)這面，讓他站起來、直著。按醫(yī)生的要求，每天都得戴著這個。

很難想象將身體每天束縛在這樣堅硬的矯正模具當(dāng)中是一個什么樣的感受，忍著支具壓迫身體的疼痛，王唯佳以優(yōu)異的成績讀完了初中。進(jìn)入高中后，他學(xué)習(xí)更加賣力。

王唯佳的母親 趙麗：他每天早晨5點(diǎn)45起床，11點(diǎn)半，他才能入睡，三年，就天天無數(shù)的堅持。

法庫縣高級中學(xué)老師 丁君華：只有一次，他皺著眉頭很痛苦。他說，老師我有點(diǎn)不舒服，我站起來一會可以嗎?因?yàn)樗莻€狀況，長期坐著肯定會不舒服，對他來說其實(shí)堅持坐在那里，一天七八節(jié)課，是很難的。但是他都堅持下來了，都是很積極地參與問題、參與課堂活動。

法庫縣高級中學(xué)老師 劉鵬利：(王唯佳)這個同學(xué)很要強(qiáng)，如果咱們什么方面特殊給他照顧點(diǎn)，他反而覺得不好意思，他會主動要求，我就跟正常同學(xué)一樣。

王唯佳：可能大家上課，都一樣在這間教室坐著，一樣學(xué)習(xí)，人家上一節(jié)課兩節(jié)課，一點(diǎn)也不累，也都正常，正常的學(xué)習(xí)。你像我坐一節(jié)課，坐兩節(jié)課，那可能就非常累了，因?yàn)楹芏嗳司驼f，高中學(xué)習(xí)就像在戰(zhàn)場上一樣，它不僅拼的是腦力，還有體力，我在體力這方面，可能和正常的同學(xué)相比，差距還是很大的。我只能就是每天多學(xué)一會，把我平常就是上課可能累了，然后跟不上的地方，只能在下課花更多的時間多學(xué)一點(diǎn)。

一頁頁筆記記錄了王唯佳的勤奮和努力。但是，一個十幾歲的少年，每天都經(jīng)受著病痛，又怎能沒有情緒崩潰的時候。

王唯佳：有一回在期末考試，最后一科了，然后考的是英語，印象比較深，大約12月份左右，然后我就在(去)考場路上 走著走著，因?yàn)槲疑眢w條件嘛，走著走著就摔了。然后把牙磕掉了，門牙磕掉了這大一塊，我現(xiàn)在門牙磕掉這么大一塊，然后當(dāng)時滿嘴都是血，還有二十分鐘半個小時就要考試了，我當(dāng)時就想，我都活成這樣了我還考啥試，我在廁所一頓拿那個涼水洗臉，洗完之后感覺好點(diǎn)了，我想我都這樣了，學(xué)習(xí)再不好，那我該咋辦，還得考試，然后我又去考試去了，結(jié)果那回英語考的還不錯。

憑借著不懈的努力，王唯佳敲開了大學(xué)的校門，今年高考，他取得了662分的好成績。

王唯佳：世界帶給我傷痛，世界以痛吻我，我卻報之以歌。你不能被命運(yùn)擊垮，既然你已經(jīng)得病了，如果你再自暴自棄，你不就是順了它的意嘛，對不對，那我反倒要越做越好，反倒就是活出更精彩的人生。

回饋關(guān)愛 開補(bǔ)習(xí)班免費(fèi)輔導(dǎo)學(xué)弟學(xué)妹

王唯佳用自己的經(jīng)歷證明，努力拼搏的人生，不會被辜負(fù)，而飽受病痛折磨的他能夠如此堅強(qiáng)，和他所處的環(huán)境也有很大的關(guān)系，是“愛”，讓唯佳成長成了今天的模樣。

父母的愛，老師同學(xué)的關(guān)愛，還有很多陌生人的幫助，讓唯佳心懷感恩，高考后，本能休息一段時間的他，開辦了一個免費(fèi)的補(bǔ)習(xí)班，想利用假期這段時間，盡自己所能，回饋那些自己收到的關(guān)愛。

高考一結(jié)束，王唯佳的這個小補(bǔ)習(xí)班就開課了。每天他都要給同村的6個孩子免費(fèi)輔導(dǎo)高中課程，一節(jié)課75分鐘。他說他想要幫助更多村里的孩子，讓他們有機(jī)會也考上理想的學(xué)校，去實(shí)現(xiàn)人生的夢想。

補(bǔ)習(xí)班學(xué)生 許潤澤：每次8點(diǎn)開始，早上有三節(jié)(課)，晚上還有一節(jié)(課)還有個晚課。

補(bǔ)習(xí)班學(xué)生 程韻霖：(他補(bǔ)課的時候，你們會怎么樣感覺到他好像有點(diǎn)累了?)(講解的時候)有點(diǎn)吃力，得扶著桌子，(臉上)這邊的汗淌下來了。

嚴(yán)重變形的脊柱讓王唯佳的上身始終保持前傾，為了不摔倒，他必須用力讓腰部挺直，這對于一個龐貝病患者來說，每一秒鐘都是煎熬。

王唯佳：高中三年，我感覺我受到的幫助太多了，很多都是素不相識，甚至連名字都沒給你留下，然后就非?？犊叵蚰闵斐鲈值哪切┤?，我高中能夠這么順利地三年過來，離不開他們的幫助。確實(shí)是，包括我高中，高三用藥那段時間;包括我用藥的錢以及各方面援助，都離不開他們。你說，我受到這么多好心人的幫助，我是不是應(yīng)該回報一下社會，作為一種回報社會的方式，這補(bǔ)習(xí)班就成立了。

高中三年，為了盡可能給王唯佳提供便利，他所在的班級一直沒換過教室，始終留在一樓，王唯佳的位置也是距離門口最近的。無論什么時候，他身邊總有一個同學(xué)，伸出一雙手，借給他一個肩膀;為減輕這個農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，學(xué)校還給唯佳的媽媽安排了一份保潔的工作，并給娘倆安排了單獨(dú)宿舍。周圍人的關(guān)愛就像陽光一樣照亮了王唯佳的人生，而他也用樂觀堅強(qiáng)的態(tài)度，在活出屬于自己的精彩。

愛心志愿者 呂曉慶：我沒見到他之前，我認(rèn)為他可能會是一個(因?yàn)樯?精神狀態(tài)不太好的孩子。我來了之后，我發(fā)現(xiàn)他格外的樂觀，而且就感覺他身上有一種特殊的勁，有一種我命由我不由天的勁。

法庫縣高級中學(xué)老師 丁君華：(王唯佳)總是笑，太開朗了。有時候，你懷著對他的同情去面對他，結(jié)果最后你被他感化了，你忘記了他身有的殘疾，只記得這是一個陽光開朗的孩子。

法庫縣高級中學(xué)老師 劉鵬利：病魔給王唯佳的生活帶來不便，但是王維佳同學(xué)就像一棵向日葵一樣，在陽光的照耀下茁壯的生長。相信不久的將來，王唯佳同學(xué)也會以這份溫柔對待社會、反饋社會。

用愛作伴 逆風(fēng)飛翔

王唯佳高考的第一志愿是南開大學(xué)計算機(jī)專業(yè)，一方面因?yàn)橄矚g，另一方面因?yàn)樘旖蛞呀?jīng)將龐貝病納入醫(yī)保，可以減輕家庭負(fù)擔(dān)。就在今天，王唯佳接到了南開大學(xué)的電話，他已經(jīng)被成功錄取。

王唯佳說，他從來沒有抱怨過，龐貝病給了他無法挺拔的身體，但也讓他收獲了更多的善意和愛。他也想借我們的節(jié)目感謝每一位支撐他逆風(fēng)飛翔的好心人，我們也要恭喜王唯佳夢想成真，也祝愿他的未來越來越精彩。(總臺央視記者 裴奔 李姜楠 齊莉莉 馬榮達(dá) 孫曉璐)

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